نحن وأولادنا

 يُشكّل التوحّد واحدًا من أهم اضطرابات النمو، وهو يرتبط بنمو الدماغ ويؤثر على كيفية تمييز الشخص للآخرين والتعامل معهم على المستوى الاجتماعي. وبينما تجمع الأبحاث والدراسات على عدم وجود علاج شافٍ لهذا الاضطراب إذ لا يمكن علاج أسبابه البيولوجية، فإنّها تركّز على ضرورة التشخيص المبكر، مع العلم أنّ أفضل النتائج تأتي عندما يكون العلاج تربويًا، سلوكيًا، معرفيًا ونمائيًا، على أن يبدأ اعتبارًا من عمر السنتين.
ربما تناهى إلى مسامعنا عارض من أعراض التوحد كانعدام التواصل النظري، واختلط علينا عارض آخر حين لاحظنا أنّ طفلًا ما لا يستجيب حين ينادي عليه أهله باسمه. أو قد يعاني طفل من أقربائنا مشكلة ما يحسبها والداه سلوكًا طبيعيًا أو مرحليًا سيزول مع تقدمه في العمر، لكنّه يكون في الواقع، مؤشرًا للإصابة بالتوحّد. ففي الواقع ما زالت المعرفة بأعراض هذا الاضطراب غير كافية لدى عامة الناس، وهذا ما دعا الأمم المتحدة في العام 2007 إلى إعلان الثاني من نيسان موعدًا سنويًا لنشر الوعي حوله ودعم المصابين به وعائلاتهم.
توضح السيدة زينة المر بستاني، مديرة الجمعية اللبنانية للتوحدLAS(Lebanese Autism Society)  أنّ مريض التوحد لا يتميّز ظاهريًّا أو شكليًاعن غيره من الأصحاء في شيء، لكنه يختلف عنهم في طريقة التواصل والتفاعل والتعلّم. ويشير مصطلح Autism spectrum disorder  أو اضطراب طيف التوحد ASD إلى وجود عدد من الاضطرابات المعقدة في النمو العصبي في الدماغ، تظهر أعراضه في الطفولة المبكرة، ويصعب تشخيصها قبل أن يُتم الطفل عامه الأول، وتشخص بشكل عام عند بلوغ العام الثاني، وتظهر سماته بوضوح كامل في مجمل الحالات في السنوات الخمس الأولى من عمر الطفل.
يندرج طيف التوحّد ضمن مجموعة من الاضطرابات تتصف بصعوبة التفاعل الاجتماعي والتواصل ولها سمات إضافية، كصعوبة الانتقال من نشاط إلى آخر والاندماج والاستغراق في تفاصيل الأشياء وردود فعل غير اعتيادية على أشياء بسيطة.
 

الأعراض
تتلخص أعراض التوحد بالآتي:
-    عدم استجابة المصابين عند مناداة أسمائهم، وتجنب الاتصال البصري.
-    عدم الرغبة في المشاركة باهتمامات أقرانه وألعابهم.
-    غياب تعابير الحزن أو الغضب أو الفرح أو التفاجؤ، وعدم فهم مشاعر مَن حوله أو مشاركة اهتماماته معهم.
-    عدم استخدام الإيحاءات (التلويح باليد، أو رفع الحاجبين للرفض)، أو استخدام القليل جدًا منها، وعدم الاستجابة للألعاب التفاعلية (كالتصفيق مثلًا).
-    عدم الرغبة في ممارسة الألعاب التي تقوم على تبادل الأدوار (الغميضة مثلًا)، وعدم إجادة التمثيل أو التظاهر بأنه شخصية أخرى (Superman).
 

سمات قد تظهر لدى البعض
لدى معظم المصابين باضطراب طيف التوحد سمات قد تظهر على بعضهم دون البعض الآخر، أو قد تظهر كلّها أو بعضها، كأن يجيد مصاب تركيب جملة بسيطة فيما يعجز آخر عن ذلك، فتأخّر تطور المهارات اللغوية أو الحركية أو الإدراكية أو التعلمية يكون متفاوتًا. الحركات المتكررة كرفرفة اليدين أو التصفيق المستمر علامات مبكرة للتوحد، يُضاف إليها المشي على أطراف الأصابع، ترتيب الأشياء أو الألعاب بالطريقة عينها كل مرة والإنزعاج عند تغير هذه الطريقة، والدوران حول النفس وتكرار كلمات أو عبارات بصورة مستمرة، اللعب بالألعاب عينها وبالطريقة عينها كل يوم، التركيز على أجزاء من الأشياء (كعجلات السيارة، أو شفرات المروحة)، القلق، التوتر، ردود فعل شديدة غير مفهومة... وعادةً ما يترافق التوحد بحسب البستاني مع حالات مرضية مزمنة كالصرع والكهرباء والاكتئاب والقلق واضطراب النوم وفرط النشاط وإيذاء النفس والآخرين من خلال الصراخ العالي والعضّ المتكرر والخدش بالأظافر.

الأسباب ونسبة المصابين
يتزايد عدد الأطفال المصابين بطيف التوحد حول العالم اليوم، ومن غير المعروف إن كان هذا الازدياد مرتبط بزيادة فعلية للإصابات أم للوعي أو الكشف المبكر لحالاته. وليس هناك أسباب مؤكدة للإصابة بهذا الاضطراب كونه معقّدًا وتختلف حدّته مع اختلاف أنواع الإصابة بين خفيفة ومتوسطة وشديدة، لكن العوامل الوراثية قد تؤدي الدور الأكبر في هذا الخصوص. ورغم أنّ الدراسات لم تجزم هذا العامل حتى يومنا هذا إلا أن الأدلة المتاحة تشير إلى أن تقدم الوالدين في العمر من شأنه أن يزيد فرصة إصابة الأبناء بالتوحد، يُضاف إليها وجود شقيق مصاب، أو تناول الأم لأدوية معينة خلال فترة الحمل أو التعرض للأشعة، والتلوث البيئي... وعلى مدى السنين الماضية، تساءل كثيرون في المجال الطبي حول ما إذا كانت للقاحات الأطفال علاقة بالإصابة بمرض التوحد، فأتت الدراسات الحديثة لتنفي كل الشائعات حول الموضوع واللغط الذي يدور حوله: لا علاقة للقاحات بالإصابة بطيف التوحد!
وبحسب تقديرات منظمة الصحة العالمية فإن طفلًا واحدًا من كل مئة طفل في العالم مصاب بالتوحد، وهو مرض ذكوري أكثر منه أنثوي ويفسّر ذلك إصابة الذكور بأربعة أضعاف بالاضطراب من الإناث.
 

الكشف المبكر ضروري
في حين تبقى أسباب اضطراب طيف التوحد مجهولة رغم تقدم الدراسات وازدياد الأبحاث، إلّا أنّه من الضروري استشارة اختصاصيين في مختلف المجالات عند الشكّ بإصابة الأبناء بطيف التوحد، ومن بين الاختصاصيين المطلوبين طبيب نفسي يُصدر منفردًا تقريرًا طبيًا يُؤكّد فيه إصابة طفلٍ بالتوحّد بعد المعاينة وإجراء التحاليل والفحوصات الضرورية. وهذا التقرير هو المستند الذي يخوّل المريض الانضمام إلى المدارس أو الجمعيات التي تهتم بالمصابين باضطراب طيف التوحّد بالإضافة إلى اختصاصي السمع والتواصل ومعالج النطق orthophoniste والمعالج النفسي الحركي psychomotricien واختصاصي الاضطرابات الحسيّة التعليمية orthopedagogue واختصاصي تحليل السلوك التطبيقي (Applied Behavior Analysis ABA)، فهؤلاء جميعًا لهم دور في تعزيز السلوكيات الحسنة لدى المصاب والمحافظة على التغيرات المكتسبة بعد انتهاء التدريب.
 

أنواع التوحد
تختلف درجات التوحّد بين خفيف ومتوسط وشديد، وبالتالي تختلف الأعراض والعلاجات.
التوحد الخفيف: في معظم الحالات يحتاج المصابون بالتوحد الخفيف إلى الحد الأدنى من الدعم في ما خصّ التواصل الاجتماعي والأنماط السلوكية. فهم قادرون على التواصل اللفظي مع الآخرين وتكوين جمل كاملة، كما يمكن أن يكونوا قادرين على تكوين علاقات اجتماعية، لكنّهم قد يواجهون صعوبة في بعض المواقف الاجتماعية وفي الحفاظ على العلاقات، لذلك يحتاجون إلى الدعم المناسب. تشمل الأعراض، صعوبة في بدء المحادثات أو التفاعلات الاجتماعية والاستمرار في المحادثة وعدم القدرة على الرد في الوقت المناسب.
التوحد المتوسط: تشتد أعراض التوحد في هذه الحالة، ويحتاج المصاب إلى دعم أكبر إذ يعاني من مشكلات أكثر وضوحًا في التواصل والمهارات الاجتماعية مقارنةً بالمصابين بالتوحد الخفيف. يواجه المصابون به صعوبة واضحة في إجراء محادثة أو التماسك خلال التواصل. ومن بين أعراضه: التحدث بجمل قصيرة أو تكرار عبارات محددة، ضعف تام في مهارات التواصل غير اللفظي، تجنب التواصل البصري بدرجة كبيرة، ردود مفاجئة أو استجابات غير طبيعية للتفاعلات الاجتماعية، صعوبة التكيّف مع أي تغيير جديد، محدودية الاهتمامات، الصعوبة  في الانتقال من نشاط إلى آخر والشعور بعدم الراحة عند المقاطعة خلال القيام بسلوك روتيني.
التوحد الشديد: أشد أشكال التوحد حدّةً، ويعاني المصابون به أعراضًا شديدة تتطلب دعمًا كبيرًا لتعزيز المهارات الاجتماعية اليومية، وتشمل أعراضه الآتي: انعدام القدرة على التحدث بشكل واضح، عجز في التواصل اللفظي، وضعف شديد في مهارات التواصل غير اللفظي، اهتمام شبه معدوم بالأصدقاء أو الآخرين، صعوبة بالغة في التكيّف مع التغيير وتكوين صداقات وعلاقات اجتماعية والمشاركة في الألعاب التخيلية. وقد يعاني قسم كبير من المصابين بهذا النوع من التوحّد من الميل إلى العنف وإيذاء النفس والآخرين.
 

علاج التوحد
للأسف، لا يوجد وفق البستاني علاج شافٍ للتوحد، وجُلّ ما تسعى إليه العلاجات الحالية في هذا المجال هو تقليل أعراضه التي تؤثر على الأداء اليومي وتحسين نوعية الحياة. ويتم التركيز على المناهج السلوكية المعتمدة في الجمعيات والمراكز المختصة وفق معايير تحليل السلوك التطبيقي  ABA وهو منهج تطويري تعتمده مراكز التوحد لتحسين مهارات المصابين كالمهارات اللغوية والبدنية وتطوير القدرات التنموية المترابطة.
أما العلاج التطويري الأكثر شهرة فهو علاج اللغة والنطق، ويتمكن المريض من خلالهما من استخدام التعبير الشفهي ( تركيب الجمل) أو الإشارات أو الصور، وصولًا إلى أجهزة الاتصال الإلكتروني، ما يُسهّل عليهم عملية التواصل مع الآخرين.
 

تجربة الجمعية
يضم فريق العمل في الجمعية اللبنانية للتوحد معالجي نطق وحركة ومعالجين نفسيين واختصاصيين في التربية، وهم حائزون جميعًا على ABA (تحليل السلوك التطبيقي)، ويقدمون للمصابين علاجات تعليمية خلال الفصول الدراسية، ترتكز بمجملها على تحسين المهارات وبناء الروابط العاطفية. فهم يرسمون ويتحاورون ويغنون مع المصابين ويساعدونهم في إنجاز بعض المهمات كترتيب المكان بعد اللعب وغير ذلك. كما يشجعونهم على الاستقلالية في إنجاز الوظائف اليومية كتناول الطعام، وغسل اليدين واستخدام فرشاة الأسنان وارتداء الثياب والاستحمام والاهتمام بالنظافة الشخصية بمفردهم والمساهمة في الأعمال المنزلية، والحفاظ على السلامة خلال اجتياز الطريق...
لا توجد أدوية تعالج الأعراض الأساسية للتوحد، لكنّ الأدوية التي يتناولها المصابون بموجب وصفة من الاختصاصيين تداوي الأعراض المصاحبة للاضطراب لأداء وظائف الجسم بشكل منتظم وسليم، كأدوية الصرع والكهرباء والمهدئات التي تساعد على تهدئة المصابين بفرط الحركة وزيادة القدرة على التركيز ومنع إيذاء النفس أو الآخرين وتحسين الحالات النفسية المرافقة للاضطراب كالقلق والاكتئاب.
وقد أجمعت الدراسات واتفق الباحثون على أنه كلّما كان التدخل مبكرًا بعد التشخيص زادت فعالية العلاج، مما يحسن جودة حياة الطفل مستقبليًا خصوصًا في ما يتعلق بحياته التعليمية وعلاقاته الاجتماعية.

تغذية المتوحد
تشدد البستاني على أنه في كثير من الأحيان تعتبر تغذية المصابين في خطر، فهم يعانون غالبًا مشكلات في الجهاز الهضمي كالإمساك، كما يعاني قسم كبير منهم السمنة المفرطة والنقص في المعادن والفيتامينات، وقد تكون هذه المشكلات نتيجة صعوبة في البلع أو تفضيل نوع من الطعام عن غيره وعدم قبول تناول أصناف معينة من الأطعمة، وعدم القدرة على الجلوس خلال تناول الطعام خصوصًا عند المصابين بفرط الحركة. لذلك ينصح الاختصاصيون باعتماد نظام غذائي يحسّن حياة المصاب ويضمن حصوله على العناصر الغذائية المناسبة لحالته ويضمن في الوقت عينه غذاءً متوازنًا يزيد تركيزه. وعادةً يتم اتباع نظام غذائي خالٍ من الغلوتين للكربوهيدرات والسكريات ومن مادة الكازيين Casein الموجودة في مشتقات الحليب، ونسبة محددة من  الكربوهيدرات والسكريات، مقابل الإكثار من البروتين كالأسماك والدجاج والفاكهة والخضار الغنية بالألياف والفيتامينات.
 

نصائح مهمة
بعد الاطلاع الشامل على حقيقة وضع أبنائهم، يُنصح الأهل بزيادة ثقافتهم حول التوحد من خلال الكتب والمراجع والأبحاث والانضمام إلى مجموعات موثوقة على وسائل التواصل الاجتماعي تضم آخرين يعانون المشكلة عينها، فيتشاركون التجارب ويستفيدون من خبرات بعضهم البعض. وينصح هؤلاء أيضًا بإدخال النظام والروتين إلى حياة أطفالهم إذ يحب المصاب بالتوحد الروتين والهدوء، وينزعج من الوجود في الأماكن المكتظة والضجيج والتغيرات المفاجئة. كما يُنصحون بالصبر والهدوء لأنّ العصبية لا تجدي نفعًا بل إنها تزيد الوضع سوءًا، وبتعليم الطفل طرقًا بديلة للتعبير عن غضبه وعدم كبته من دون اللجوء إلى العدوانية. فالشعور بالغضب طبيعي يزول مع الوقت، وما من داعٍ لتراكم الغضب إذ يؤدي الأمر إلى الانفجار والصراخ. وتشير البستاني إلى أنّ أفضل سبيل للتعامل مع حالات الغضب والصراخ هي التجاهل والتحدث مع المصاب عن ذلك عندما يهدأ. كذلك تشجع البستاني الأهل على الانخراط مع أبنائهم في الأنشطة البدنية كالركض واللعب بالطابة، لأنّها طريقة جيّدة للتواصل وتساعد المصاب على الهدوء والتقرب من الأهل...
 

تجارب وشهادات
"تعذبت كثيرًا" حتى وصلت إلى تشخيص ابني بالتوحد، حتى عمر سنتين كنا نظنّ أنه يعاني مشكلات في أذنيه، وذلك على الرغم من كوني ممرضة وزوجي طبيب أسنان... ففي تلك الفترة (في العام 2000)، كان الأمر غامضًا وغير مألوفٍ...
تحكي والدة رمزي عن معاناتها مع ابنها وكيف كانت تلاحظ الفارق بالمهارات وردود الفعل والتصرفات والاستجابات بينه وبين شقيقه الأكبر. وتخبرنا أنّه بسبب عدم وجود مراكز متخصصة في لبنان، أو حتى توعية حول الموضوع، حملت ابنها وغادرت إلى أميركا، حيث عاينه الاختصاصيون وشخّصوا حالته. وتضيف: "تعرّفت من خلال مجهودي الشخصي واطلاعي وفضولي العلمي على أنواع التوحد وأسبابه وعلاجاته وطرق التعايش معه". وعندما كوّنت فكرة شاملة وكافية، عادت إلى لبنان مزوّدة ما يكفي من الخبرات والمهارات التي خولتها الانضمام إلى فريق الجمعية، فكانت من مؤسسيها، وبذلك استطاعت تقديم المساعدة إلى أمهات كثيرات  كنّ تائهات لا يعرفن من أين ينطلقن، أو خائبات لا يعرفن كيف السبيل لتقبل الواقع.
والدة سامر تحكي قصتها أيضًا،  فتروي كيف لاحظت أنّ ابنها لا يكترث لوجودها من عدمه، فاعتبرت في البداية أنّه اعتاد على غيابها لبعض الوقت بحكم عملها. وكانت تظن أنه عنيد لا يريد الاستجابة إلّا عندما يريد هو ذلك، كما كانت تعتقد أنه يحب العزلة أو عدم الوجود مع أولاد آخرين كونه وحيدًا لا إخوة له. لكن مع بلوغه عامه الأول وبضعة أشهر بدأت تبحث عن تشخيص لهذه الأعراض وتقرأ، إلى أن شكّت بأنّ ابنها يعاني التوحد، وهذا ما أكّده الطبيب المختص الذي زارته من دون علم العائلة. ردة الفعل على المفاجأة كانت الإنكار والخجل... حبست نفسها في المنزل لأشهر وتركت عملها، لكنّ حبّها لوحيدها فتح عينيها على الواقع: لا مجال إلّا بالاعتراف والمواجهة فلا سبيل للهروب.
وتقول: " لا أريد أن يتعذّب أهالي المصابين بالتوحد مثلما تعذّبت، لذلك أنصحهم بتقبل الأمر وإحاطة ولدهم بالحب والحنان، فإنكار الواقع ورفضه لن ينفع في شيء. وبالإيمان والمثابرة نستطيع تحقيق الأفضل. إبني اليوم يستطيع إتمام الوظائف اليومية بمفرده، يتّكل على نفسه في أشياء كثيرة، يتواصل معي ومع والده بسهولة أكبر، وهو أمر تعبنا كثيرًا للوصول إليه، بمساعدة الاختصاصيين في المركز، ونحن فخورون بما وصلنا إليه اليوم.
هو مشوار صعب لا نهاية له فعلًا، لكن وضع  المصاب بالتوحد على السكّة السليمة وفي قالب ينحت مهاراته ويصقلها ويحافظ عليها هو العلاج الوحيد والأمل المرجو.